En Cartagena el 12 de Marzo se realizó  la conmemoración de enfermedades raras, con baile, alegría y en familia, llevando un mensaje de esperanza para pacientes, cuidadores y familiares.

Gracias  Sickemia Liliana Olivo Martinez FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras Universidad El Bosque Universidad de San Buenaventura - Cartagena Dadis Cartagena Gobernación De Bolívar - Cartagena Parque Espíritu del Manglar

El 5 de Marzo vivimos un día lleno de diversión en Bogotá. Los pacientes juntos con sus cuidadores y familiares conocieron de la ruta de enfermedades raras.

Gracias a todos los que nos acompañaron. A la Fundación Sonrisa de Ángeles Clown que nos dibujó una sonrisa en nuestros corazones y a FECOER.

El 12 de Marzo seguimos llevando esta ruta hasta Cartagena, los esperamos en el Parque Espíritu del Manglar. Playón del Blanco, a partir de las 10 de la mañana.

La Torre Colpatria de la ciudad de Bogotá Colombia, se une a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras 2023., el martes 28 de febrero sus luces se iluminarán con los colores representativos de las Enfermedades Raras junto a un video homenaje a la población que convive con estas condiciones.

Sumándose  a otros edificios y monumentos en las principales ciudades del mundo que hacen parte de la campaña.

Gracias a todo el equipo de  FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras por esta campaña de visibilización.

Reportaje especial para el periódico el Espectador, por parte del periodista Manolo Villota; “Tocados por el azar; ¿Cómo es vivir con una enfermedad huérfana?”.

Historia de vida del presidente de la Fundación Pompe Club Internacional, Brayhan Gonzalez y del Vicepresidente Fernando Rodriguez, contando la labor que se hace en beneficio de toda la comunidad.

¡Gracias a todos los que nos apoyan, porque juntos somos más fuertes!.