Pompe México 2025

Próxima transmisión en vivo

Historia de Vida: Heather Shorten

Heather es la fundadora y directora ejecutiva de Pompe Alliance. Con una licenciatura en Sociología y una maestría en Trabajo Social, se convirtió en una defensora de las enfermedades raras tras ser diagnosticada con la enfermedad de Pompe en 2015.

Ha presentado en conferencias internacionales y publicado artículos sobre diferentes temas de salud mental. Actualmente, además de dirigir todas las operaciones de Pompe Alliance, colabora como escritora para The Mighty.

Te esperamos este viernes 28 de agosto.

Hora Colombia: 6:00 pm

Hora Ohio USA: 7:00 pm

(consulta el horario en tu país)

Link de zoom:

https://bit.ly/MentalHealthClubPompe

Conéctese con nosotros en zoom, tendremos subtítulos traducidos.

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Herramientas legales para pacientes con enfermedades huérfanas

Cordial saludo los invitamos a participar en la charla “Herramientas legales para pacientes con enfermedades huérfanas”.

Abg. Liliana León Lambis.

Abogada y Educadora Comunitaria en Salud.

- Experiencia en el ámbito de la salud pública y los derechos de los pacientes.

- Miembro de la Mesa Distrital de Enfermedades Huérfanas.

- Miembro del Comité Local de Discapacidad (CLD) y suplente en el Comité Distrital de Discapacidad.

Fecha: viernes 29 de agosto del 2025.

Hora: Colombia 6:00 pm - México 5:00 pm - Argentina 8:00 pm

Zoom: https://bit.ly/HLegalesPompe

Facebook, YouTube, @clubpompe

Visita

clubpompe.org

Los esperamos.

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Jornada Académica de Pompe; Sinaloa, Culiacán México 2025

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Así vivimos la segunda jornada académica personal de salud, pacientes y cuidadores. Enfermedad de Pompe, más allá del diagnóstico.

En la Universidad Autónoma de Sinaloa, Facultad de Biología, en Culiacán México.

Los asistentes obtuvieron información sobre Genética, con el Doctor Salvador Velarde Felix.

Desde lo vivencial con el Doctor José Raúl Restrepo, paciente con Pompe.

El Doctor Cruz Antonio Gonzalez Santillanes, nos hablo de Rehabilitación en Pompe, en la experiencia con una familia mexicana.

Y tuvimos los consejos de la Nutrióloga Erika Quijano, donde la nutrición en Pompe es un pilar fundamental para una mejor calidad de vida.

Gracias a todos los participantes y a la Universidad por su gran compromiso a la investigación.

Presentación

¿Qué es pompe?

La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.

La Enfermedad de POMPE, es una rara enfermedad neuromuscular y hereditaria que puede presentarse en bebés, niños o adultos.
Es una deficiencia de una enzima llamada Alfa Glucosidasa Ácida o Maltasa Ácida.
Causa debilidad muscular progresiva y con frecuencia produce problemas respiratorios.

También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres:

Deficiencia de alfa-glucosidasa ácida.
Deficiencia de maltasa ácida.
Enfermedad por almacenamiento de glucógeno tipo II.
Glucogenosis tipo II.

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Pompe

Nuestros Objetivos

Capacitar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.

Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, al personal de salud y público en general.

Empoderar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.

Misión

Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo.

Visión

Seguir fortaleciéndonos como una organización social, reconocida a nivel nacional e internacional, comprometidos con el bienestar y desarrollo de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familiares y cuidadores.

VALORES:

Respeto

Lo definimos como la acción de ser cuidadosos con los demás, de valorar a las personas y al entorno y comportarnos hacia ellos como quisiéramos que se comportaran con nosotros mismos.

Amor

Lo entendemos como el sentimiento que inclina nuestro ánimo hacia las acciones buenas en beneficio de los demás y de nosotros mismos.

Calidad

Lo asumimos como el hábito de hacer las cosas bien desde el principio; en otras palabras, hacer lo que debemos hacer, como lo debemos hacer y cuando lo debemos hacer.

Creatividad

Lo entendemos como la facultad de percibir las cosas de un modo desusado, buscando siempre la mejor manera de hacer las cosas.

Responsabilidad

Lo entendemos como la capacidad de motivar positivamente a otros para alcanzar objetivos conjuntos.

Solidaridad

Lo asumimos como el acto de ser corresponsables con el bien común.

Trascendencia

Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.