Transmisión en vivo

“Taller de plastilina día del niño 2024”

Cordial saludo los invitamos a participar en el taller de plastilina con el profe John. 

Tener como materiales:


Cajas de plastilina blanca, negra, amarillo, rojo.

Caja de palillos.

Mucha imaginación.


Fecha: sábado 27 de abril del 2024

 Hora: Colombia 11:00 am.

 México 10:00 am.


Link de ingreso por zoom:

https://bit.ly/TallerdePlastilinadiakids

 

Abril mes de los niños.

“15 de Abril día mundial de la enfermedad de Pompe”.  

Nos complace anunciar nuestra primera Jornada Académica sobre la Enfermedad de Pompe, este evento, programado para el sábado 13 de abril 2024, será una oportunidad invaluable para profundizar en la comprensión de esta condición. 


Contaremos con expertos nacionales e internacionales, con un profundo conocimiento y una amplia experiencia en la materia.


Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a nuestros patrocinadores y colaboradores por su apoyo en la realización de este evento. ¡Su contribución hace posible que juntos sigamos avanzando en el conocimiento y manejo de la Enfermedad de Pompe!


Espera más información por nuestras redes sociales y conéctate con nosotros.

¡Una jornada académica sobre Pompe llena de inspiración y conocimiento! 📚 Nos sentimos honrados de haber contado con la participación de Deisy Ramírez, líder en discapacidad y fundadora de Mi Mundo Ideal, junto con Jonathan Echeverría, docente de apoyo de la Fundación Samgovi. 

¡Agradecemos sinceramente su valiosa contribución y aportes en este evento tan significativo! 


La Universidad de Cartagena y su semillero JOINENS, liderado por la docente Rossana Lopez, fueron clave en nuestra jornada educativa de Pompe.

¡Por una educación inclusiva y social!

¡El sábado 13 de abril fue memorable! Contamos con la presencia del Dr. Juan Carlos Fernández Mercado, Secretario de Salud de Bolívar, quien compartió un inspirador mensaje de esperanza para pacientes, cuidadores y personal de salud sobre esta condición.

April is Pompe Month!.

Since 2018, Heather Shorten and the Pompe Alliance team have been working tirelessly to provide support, education, and vital information to patients, caregivers, medical professionals, and the general community.

We are deeply grateful to all our allies and friends for their support during the 3 years of existence of the International Pompe Club Foundation. Together, we continue to make progress in the fight against Pompe disease and improving the quality of life of those facing it.

Thank you for being part of this important mission!

Pompe - Brayhan Gonzalez.

¡Una historia de renacimiento y solidaridad!  Brayhan González encontró una nueva vida el día que le diagnosticaron Pompe. Después de años de incertidumbre, el Dr. Juan Carlos Fernández, actual Secretario de Salud de Bolívar, fue clave para mejorar su calidad de vida. 

Hoy, Brayhan no solo prospera, sino que también extiende su mano a otros pacientes, ayudándolos a alcanzar sus metas. ¡Un ejemplo de resiliencia y empatía que inspira a todos!

Abril mes de Pompe.

Conmemoración del día mundial de las enfermedades huérfanas - Bogotá 2024.

El domingo 18 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, un evento organizado por @fecoer la Pontificia Universidad Javeriana, Hospital Universitario San Ignacio, @acpeim, @sanfilipo, y varios colaboradores. 🔗


Se encendió la llama olímpica de la ruta de enfermedades huérfanas, junto a pacientes y cuidadores💙🕯 Gracias a todos los que participaron. Juntos iluminamos el camino hacia la conciencia y la solidaridad. 🙏👏

“Inscripción para consultas con nutrición gratuitas para personas con Enfermedad de Pompe.”

A partir del mes de febrero de 2024, la Fundación Pompe Club Internacional se complace en anunciar una colaboración única con la reconocida nutrióloga Erika Quijano. Juntos, hemos creado un espacio virtual gratuito dedicado a la nutrición, diseñado especialmente para personas que enfrentan la enfermedad de Pompe de habla hispana.


Juntos avanzaremos hacia un camino de bienestar y apoyo mutuo.


Contamos con cupos limitados, le recomendamos completar su registro lo antes posible para asegurar su participación.


Le extendemos una cordial invitación a formar parte de esta iniciativa registrando sus datos a través del siguiente formulario: 

Mensaje de Linda Palma, presentadora de televisión y modelo colombiana.

Conmemoramos el día Internacional de las Enfermedades Huérfanas en Maloka Bogotá

Capítulo de nuevo disponible

Nuestra tercera invitada en la serie de “Mensajes de pacientes para pacientes” es Claudia Bañuelos, una creadora de contenido extraordinaria desde México.

Con su estilo único y su vibrante personalidad, nos demuestra que la moda es para todos, sin importar las circunstancias. Como usuaria de silla de ruedas, Claudia nos inspira con cada outfit, recordándonos que la verdadera belleza está en la diversidad y la autoexpresión.

¿Qué es pompe?

La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.



También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres: 



Nuestros Objetivos

Capacitar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.

Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, al personal de salud y público en general.

Empoderar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.

Misión

Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo. 

Visión

Seguir fortaleciéndonos como una organización social, reconocida a nivel nacional e internacional, comprometidos con el bienestar y desarrollo de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familiares y cuidadores.

VALORES:

Respeto

Lo definimos como la acción de ser cuidadosos con los demás, de valorar a las personas y al entorno y comportarnos hacia ellos como quisiéramos que se comportaran con nosotros mismos.

Amor

Lo entendemos como el sentimiento que inclina nuestro ánimo hacia las acciones buenas en beneficio de los demás y de nosotros mismos.

Calidad

Lo asumimos como el hábito de hacer las cosas bien desde el principio; en otras palabras, hacer lo que debemos hacer, como lo debemos hacer y cuando lo debemos hacer.

Creatividad

Lo entendemos como la facultad de percibir las cosas de un modo desusado, buscando siempre la mejor manera de hacer las cosas.

Responsabilidad

Lo entendemos como la capacidad de motivar positivamente a otros para alcanzar objetivos conjuntos.

Solidaridad

Lo asumimos como el acto de ser corresponsables con el bien común.

Trascendencia

Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.


Miembro oficial de:


Con el respaldo de:

Agradecimientos:

Ayúdanos a llevar sonrisas a Pacientes, Cuidadores y Familia de la Fundacion Pompe Club Internacional