¡Saca tu lado más creativo y revive las historias mágicas de nuestro país! Te invitamos a participar en nuestro concurso de diseño de personajes.

¡Mucha suerte! ¡Esperamos ver tus increíbles creaciones!

🎨 Cómo Participar: Las Reglas de Oro

1. Crea tu Personaje: Diseña un personaje inspirado en cualquier mito o leyenda de Colombia. Puedes usar plastilina o cualquier otro material moldeable. ¡Deja volar tu imaginación!

2. Toma la Foto: Captura una foto de alta calidad de tu creación.

3. Envía tu Obra y Datos: Envía la foto junto con la siguiente información:

* Nombre del Personaje

* Datos del Participante: Nombres, Apellidos, Edad y Ciudad.

* Datos del responsable (si eres menor de edad): Nombres, Apellidos y Teléfono.

4. Canales de Envío:

* Correo Electrónico: comunicaciones@clubpompe.org

* WhatsApp: +57 304 469 7298

📅 Fechas Clave

* Apertura del Concurso: Hoy, 4 de octubre del 2025.

* Cierre de Votaciones: viernes, 31 de octubre a las 6:00 p.m. (Hora de Colombia).

🏆 Proceso de Selección y Premios

* Todas las fotos participantes serán publicadas en las historias y el feed de Instagram de nuestros patrocinadores (@fidpcd @tallerdeplastilina8090_ @clubpompe)

* Los ganadores serán aquellos personajes que acumulen la mayor cantidad de reacciones (likes) en las publicaciones.

* Tendremos cuatro ganadores en total: dos niñas y dos niños.

¡Aplica condiciones y restricciones!

* Este concurso solo aplica para participantes residentes en Colombia.

Estuvimos en la tercera Mesa Distrital de Enfermedades Huérfanas de Cartagena, el 25 de septiembre en el Edificio Castellana Real. Brayhan González hablo sobre la enfermedad de pompe y sus desafíos, además del trabajo que se viene haciendo con la fundación Pompe Club Internacional, desde Cartagena.

Así vivimos la segunda jornada académica personal de salud, pacientes y cuidadores. Enfermedad de Pompe, más allá del diagnóstico. 

En la Universidad Autónoma de Sinaloa, Facultad de Biología, en Culiacán México.

Los asistentes obtuvieron información sobre Genética, con el Doctor Salvador Velarde Felix.

Desde lo vivencial con el Doctor José Raúl Restrepo, paciente con Pompe.

El Doctor Cruz Antonio Gonzalez Santillanes, nos hablo de Rehabilitación en Pompe, en la experiencia con una familia mexicana.

Y tuvimos los consejos de la Nutrióloga Erika Quijano, donde la nutrición en Pompe es un pilar fundamental para una mejor calidad de vida.

Gracias a todos los participantes y a la Universidad por su gran compromiso a la investigación.

La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.

• La Enfermedad de POMPE, es una rara enfermedad neuromuscular y hereditaria que puede presentarse en bebés, niños o adultos. 

• Es una deficiencia de una enzima llamada Alfa Glucosidasa Ácida o Maltasa Ácida.

• Causa debilidad muscular progresiva y con frecuencia produce problemas respiratorios.

También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres: 

• Deficiencia de alfa-glucosidasa ácida. 

• Deficiencia de maltasa ácida. 

• Enfermedad por almacenamiento de glucógeno tipo II. 

• Glucogenosis tipo II.

Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo. 

Seguir fortaleciéndonos como una organización social, reconocida a nivel nacional e internacional, comprometidos con el bienestar y desarrollo de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familiares y cuidadores.

Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.