Pompe México 2025
¡Saca tu lado más creativo y revive las historias mágicas de nuestro país! Te invitamos a participar en nuestro concurso de diseño de personajes.
¡Mucha suerte! ¡Esperamos ver tus increíbles creaciones!
🎨 Cómo Participar: Las Reglas de Oro
1. Crea tu Personaje: Diseña un personaje inspirado en cualquier mito o leyenda de Colombia. Puedes usar plastilina o cualquier otro material moldeable. ¡Deja volar tu imaginación!
2. Toma la Foto: Captura una foto de alta calidad de tu creación.
3. Envía tu Obra y Datos: Envía la foto junto con la siguiente información:
* Nombre del Personaje
* Datos del Participante: Nombres, Apellidos, Edad y Ciudad.
* Datos del responsable (si eres menor de edad): Nombres, Apellidos y Teléfono.
4. Canales de Envío:
* Correo Electrónico: comunicaciones@clubpompe.org
* WhatsApp: +57 304 469 7298
📅 Fechas Clave
* Apertura del Concurso: Hoy, 4 de octubre del 2025.
* Cierre de Votaciones: viernes, 31 de octubre a las 6:00 p.m. (Hora de Colombia).
🏆 Proceso de Selección y Premios
* Todas las fotos participantes serán publicadas en las historias y el feed de Instagram de nuestros patrocinadores (@fidpcd @tallerdeplastilina8090_ @clubpompe)
* Los ganadores serán aquellos personajes que acumulen la mayor cantidad de reacciones (likes) en las publicaciones.
* Tendremos cuatro ganadores en total: dos niñas y dos niños.
¡Aplica condiciones y restricciones!
* Este concurso solo aplica para participantes residentes en Colombia.
✨🎃 ¡Llega octubre! 🎃✨
🎉 Este viernes 31 de octubre conoceremos a los 4 ganadores del concurso “Mitos y leyendas colombianas en plastilina”.
👧🧒 Fueron 20 participantes quienes nos hicieron revivir historias como La Patasola, La Madre Monte, El Mohán, La Llorona y muchas más.
Desde Pasto hasta Cartagena, niños y jóvenes de diferentes edades demostraron su gran creatividad e imaginación.
💚 Gracias a todos por ser parte de esta iniciativa tan especial.
📲 ¡Acompáñanos en el Instagram Live este viernes a las 7:00 p. m. (hora Colombia) para descubrir quiénes serán los ganadores!
👉 Síguenos en @clubpompe
¡No te lo pierdas! 💛
Estuvimos en la tercera Mesa Distrital de Enfermedades Huérfanas de Cartagena, el 25 de septiembre en el Edificio Castellana Real. Brayhan González hablo sobre la enfermedad de pompe y sus desafíos, además del trabajo que se viene haciendo con la fundación Pompe Club Internacional, desde Cartagena.
Así vivimos la segunda jornada académica personal de salud, pacientes y cuidadores. Enfermedad de Pompe, más allá del diagnóstico.
En la Universidad Autónoma de Sinaloa, Facultad de Biología, en Culiacán México.
Los asistentes obtuvieron información sobre Genética, con el Doctor Salvador Velarde Felix.
Desde lo vivencial con el Doctor José Raúl Restrepo, paciente con Pompe.
El Doctor Cruz Antonio Gonzalez Santillanes, nos hablo de Rehabilitación en Pompe, en la experiencia con una familia mexicana.
Y tuvimos los consejos de la Nutrióloga Erika Quijano, donde la nutrición en Pompe es un pilar fundamental para una mejor calidad de vida.
Gracias a todos los participantes y a la Universidad por su gran compromiso a la investigación.
La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.
La Enfermedad de POMPE, es una rara enfermedad neuromuscular y hereditaria que puede presentarse en bebés, niños o adultos.
Es una deficiencia de una enzima llamada Alfa Glucosidasa Ácida o Maltasa Ácida.
Causa debilidad muscular progresiva y con frecuencia produce problemas respiratorios.
También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres:
Deficiencia de alfa-glucosidasa ácida.
Deficiencia de maltasa ácida.
Enfermedad por almacenamiento de glucógeno tipo II.
Glucogenosis tipo II.
Capacitar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.
Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, al personal de salud y público en general.
Empoderar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.
Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo.
Seguir fortaleciéndonos como una organización social, reconocida a nivel nacional e internacional, comprometidos con el bienestar y desarrollo de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familiares y cuidadores.
Lo definimos como la acción de ser cuidadosos con los demás, de valorar a las personas y al entorno y comportarnos hacia ellos como quisiéramos que se comportaran con nosotros mismos.
Lo entendemos como el sentimiento que inclina nuestro ánimo hacia las acciones buenas en beneficio de los demás y de nosotros mismos.
Lo asumimos como el hábito de hacer las cosas bien desde el principio; en otras palabras, hacer lo que debemos hacer, como lo debemos hacer y cuando lo debemos hacer.
Lo entendemos como la facultad de percibir las cosas de un modo desusado, buscando siempre la mejor manera de hacer las cosas.
Lo entendemos como la capacidad de motivar positivamente a otros para alcanzar objetivos conjuntos.
Lo asumimos como el acto de ser corresponsables con el bien común.
Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.
Ayúdanos a llevar sonrisas a Pacientes, Cuidadores y Familia de la Fundacion Pompe Club Internacional