¡Abril es el mes de conocer más sobre Pompe! 

Abril é o mês mundial da doença de Pompe. Convidamos à todos para saber mais sobre essa condição, para  conscientizar e educar profissionais de saúde e o público em geral, porque não somos estranhos, somos únicos.

¡Abril es el mes de conocer más sobre Pompe! 

On April 15th, we globally commemorate Pompe Disease Awareness Day. Join us in raising awareness and understanding of this medical condition. 

Let's come together to support those affected by Pompe Disease and spread knowledge!

¡Abril es el mes de conocer más sobre Pompe! 

Great news! Pompe has medical treatment! 🌟

Since 2006, when the European Medicines Agency approved enzyme replacement therapy, late-onset Pompe disease has changed its clinical course.

Pompe disease is a neuromuscular disorder that can be severe if left undiagnosed.

Early diagnosis and treatment have changed the course of the disease in many patients, especially those with late onset. Together with supportive therapies, they can improve patients' quality of life.

Let's spread the word and raise awareness about Pompe disease and the available treatments!

¡Abril es el mes de conocer más sobre Pompe! 

¿Sabías que esta enfermedad puede manifestarse en cualquier etapa de la vida?, al ser una enfermedad genética, Pompe no discrimina edad. Es crucial entender que la falta de conocimiento puede retrasar su diagnóstico.

¡Tomemos conciencia y compartamos información sobre Pompe para una detección oportuna! 

¡Abril es el mes de conocer más sobre Pompe! 

En este mes de abril tenemos la oportunidad de honrar a aquellos afectados por la enfermedad de Pompe y destacar la importancia de conocer sobre esta patología.

Juntos, podemos difundir la esperanza y el apoyo a quienes viven con Pompe, así como promover la investigación para encontrar nuevas terapias y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

¡Únete a la conversación, comparte tus historias y muestra tu apoyo a la comunidad de Pompe! 💙 

Dr Jose Coba pediatra y Genetista - Brayhan Gonzalez Presidente de la fundación Pompe Club Internacional

Since 2018, Heather Shorten and the Pompe Alliance team have been working tirelessly to provide support, education, and vital information to patients, caregivers, medical professionals, and the general community.

We are deeply grateful to all our allies and friends for their support during the 3 years of existence of the International Pompe Club Foundation. Together, we continue to make progress in the fight against Pompe disease and improving the quality of life of those facing it.

Thank you for being part of this important mission!

¡Una historia de renacimiento y solidaridad!  Brayhan González encontró una nueva vida el día que le diagnosticaron Pompe. Después de años de incertidumbre, el Dr. Juan Carlos Fernández, actual Secretario de Salud de Bolívar, fue clave para mejorar su calidad de vida. 

Hoy, Brayhan no solo prospera, sino que también extiende su mano a otros pacientes, ayudándolos a alcanzar sus metas. ¡Un ejemplo de resiliencia y empatía que inspira a todos!