Historias de vida con Pompe

Heather es la fundadora y directora ejecutiva de Pompe Alliance. Con una licenciatura en Sociología y una maestría en Trabajo Social, se convirtió en una defensora de las enfermedades raras tras ser diagnosticada con la enfermedad de Pompe en 2015.

Ganador del segundo premio “Catalyst” 2025, defensor de los derechos de pacientes con enfermedades como Pompe, conoceremos un poco más de la historia de vida de Ryan Colburn, quien actualmente vive en los Ángeles California, USA.

En Pompe, encontramos historias de resiliencia y fuerza que inspiran. 💪💙 Más allá de ser una condición, es un testimonio de la capacidad humana para superar desafíos. 

¡Conoce las inspiradoras historias de pacientes que han desarrollado todo su potencial y han creado redes de apoyo!

Brayhan Gonzalez "Me encanta representar un desafío Médico"

Caso Clínico: Brayhan Gonzalez Enfermedad de POMPE

Pompe se vacuna contra el COVID-19

Pacientes de Costa Rica (Enfermedad de Pompe)

Bebé con enfermedad de Pompe en México 

Reportaje especial para el periódico el Espectador, por parte del periodista Manolo Villota; “Tocados por el azar; ¿Cómo es vivir con una enfermedad huérfana?”.

Historia de vida del presidente de la Fundación Pompe Club Internacional, Brayhan Gonzalez y del Vicepresidente Fernando Rodriguez, contando la labor que se hace en beneficio de toda la comunidad.

¡Gracias a todos los que nos apoyan, porque juntos somos más fuertes!.

Conociendo a Fernando Rodríguez Subdirector de la Fundación Pompe Club Internacional♿

Una mamá extraordinaria con una historia extraordinaria

Platicando con Brayhan, parte 1

Platicando con Brayhan, parte 2

Platicando con Brayhan, parte 3

Platicando con Brayhan, parte 4

Platicando con Fernando Rodriguez, parte 1

Platicando con Fernando Rodriguez, parte 2

Platicando con Fernando Rodriguez, parte 3