Fundación Pompe Club Internacional
Quiénes somos
Somos una entidad sin ánimo de Lucro, por la cual brindamos apoyo a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, con sus familias y cuidadores, a fin de contribuir a mejorar su calidad de vida, mediante frecuentes acciones de empoderamiento y dar a conocer al público en general el impacto de estas patologías.
Fundación Pompe Club Internacional 2022
Contestando preguntas de pacientes y cuidadores, un espacio para todos
Administrativa
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Médico especialista en rehabilitación
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Capacitar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.
Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, al personal de salud y público en general.
Empoderar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.
