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Fundación Pompe Club Internacional

Quiénes somos

Somos una entidad sin ánimo de Lucro, por la cual brindamos apoyo a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, con sus familias y cuidadores, a fin de contribuir a mejorar su calidad de vida, mediante frecuentes acciones de empoderamiento y dar a conocer al público en general el impacto de estas patologías.

Fundación Pompe Club Internacional 2022

Contestando preguntas de pacientes y cuidadores, un espacio para todos

Administrativa

Asistencial

Coordinador de Rehabilitación

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Email:

miguelbustillo@clubpompe.org

Fonoaudióloga


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Email:

claragonzalez@clubpompe.org

Médico especialista en rehabilitación


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carolinamendez@clubpompe.org 

Capacitar a las personas con enfermedad  de pompe y sus familias mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.

Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe,  al personal de salud y  público en general.

Empoderar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta  su experiencia de vida.