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Enfermedad de Pompe infantil: El desafío diagnóstico para los pediatras
“Rompiendo el estigma: Abordando la conducta suicida con compasión y prevención”.
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Esta semana en el espacio de psicología, queremos invitarlos a conocer más sobre la resiliencia.
Este poder y capacidad de adaptarnos a diferentes acontecimientos adversos de nuestra vida, fortaleciéndonos y viendo siempre el lado positivo.
“En medio de la dificultad reside la oportunidad”
Albert Einstein.
¿Qué es pompe?
La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.
La Enfermedad de POMPE, es una rara enfermedad neuromuscular y hereditaria que puede presentarse en bebés, niños o adultos.
Es una deficiencia de una enzima llamada Alfa Glucosidasa Ácida o Maltasa Ácida.
Causa debilidad muscular progresiva y con frecuencia produce problemas respiratorios.
También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres:
Deficiencia de alfa-glucosidasa ácida.
Deficiencia de maltasa ácida.
Enfermedad por almacenamiento de glucógeno tipo II.
Glucogenosis tipo II.
Nuestros Objetivos
Capacitar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.
Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, al personal de salud y público en general.
Empoderar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.
Misión
Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo.
Visión
Seguir fortaleciéndonos como una organización social, reconocida a nivel nacional e internacional, comprometidos con el bienestar y desarrollo de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familiares y cuidadores.
VALORES:
Respeto
Lo definimos como la acción de ser cuidadosos con los demás, de valorar a las personas y al entorno y comportarnos hacia ellos como quisiéramos que se comportaran con nosotros mismos.
Amor
Lo entendemos como el sentimiento que inclina nuestro ánimo hacia las acciones buenas en beneficio de los demás y de nosotros mismos.
Calidad
Lo asumimos como el hábito de hacer las cosas bien desde el principio; en otras palabras, hacer lo que debemos hacer, como lo debemos hacer y cuando lo debemos hacer.
Creatividad
Lo entendemos como la facultad de percibir las cosas de un modo desusado, buscando siempre la mejor manera de hacer las cosas.
Responsabilidad
Lo entendemos como la capacidad de motivar positivamente a otros para alcanzar objetivos conjuntos.
Solidaridad
Lo asumimos como el acto de ser corresponsables con el bien común.
Trascendencia
Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.
Somos Fundación Pompe Club Internacional
Agradecimientos:
Ayúdanos a llevar sonrisas a Pacientes, Cuidadores y Familia de la Fundacion Pompe Club Internacional
