Transmisión en vivo

“Impacto de la reforma a la salud en Colombia para los pacientes con enfermedades huérfanas”.

¡Únete a nuestro homenaje especial!

La Fundación Pompe Club Internacional invita a todas las mujeres con enfermedades huérfanas o discapacidad a participar en un emotivo vídeo en honor al Día Internacional de la Mujer, que se celebra el 8 de marzo.


Queremos destacar la fuerza y el coraje de todas las mujeres que enfrentan desafíos únicos en sus vidas, tu participación es fundamental para hacer de esta una celebración significativa.


Sube tu foto aqui 👉🏻 https://forms.gle/tdFqxwHmFPVkGfYZ8


Por favor, completa el formulario adjuntando tu fotografía y únete a esta iniciativa para honrar a las mujeres que han dejado huella en nuestras vidas y en el mundo.


Fecha de inicio 22 de febrero hasta el 4 de Marzo después no reciben más


¡Gracias por compartir tu foto con nosotros y por ser parte de este proyecto especial!


Conmemoración del día mundial de las enfermedades huérfanas - Bogotá 2024.

El domingo 18 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, un evento organizado por @fecoer la Pontificia Universidad Javeriana, Hospital Universitario San Ignacio, @acpeim, @sanfilipo, y varios colaboradores. 🔗


Se encendió la llama olímpica de la ruta de enfermedades huérfanas, junto a pacientes y cuidadores💙🕯 Gracias a todos los que participaron. Juntos iluminamos el camino hacia la conciencia y la solidaridad. 🙏👏

“Inscripción para consultas con nutrición gratuitas para personas con Enfermedad de Pompe.”

A partir del mes de febrero de 2024, la Fundación Pompe Club Internacional se complace en anunciar una colaboración única con la reconocida nutrióloga Erika Quijano. Juntos, hemos creado un espacio virtual gratuito dedicado a la nutrición, diseñado especialmente para personas que enfrentan la enfermedad de Pompe de habla hispana.


Juntos avanzaremos hacia un camino de bienestar y apoyo mutuo.


Contamos con cupos limitados, le recomendamos completar su registro lo antes posible para asegurar su participación.


Le extendemos una cordial invitación a formar parte de esta iniciativa registrando sus datos a través del siguiente formulario: 

Mensaje de Linda Palma, presentadora de televisión y modelo colombiana.

Conmemoramos el día Internacional de las Enfermedades Huérfanas en Maloka Bogotá

Capítulo de nuevo disponible

Hoy 20 de febrero, nos complace presentarles una entrevista muy especial sobre enfermedades huérfanas y Pompe, en colaboración con la increíble Claudia Bañuelos desde México. 

Este mes, estamos conmemorando estas patologías y queremos unir fuerzas para apoyar y visibilizar a los valientes pacientes y dedicados cuidadores.

Juntos podemos crear conciencia y promover la solidaridad. Únete a nosotros en este importante viaje de comprensión y apoyo. 🙌🎗️ 

¿Qué es pompe?

La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.



También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres: 



Nuestros Objetivos

Capacitar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.

Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, al personal de salud y público en general.

Empoderar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.

Misión

Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo. 

Visión

Seguir fortaleciéndonos como una organización social, reconocida a nivel nacional e internacional, comprometidos con el bienestar y desarrollo de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familiares y cuidadores.

VALORES:

Respeto

Lo definimos como la acción de ser cuidadosos con los demás, de valorar a las personas y al entorno y comportarnos hacia ellos como quisiéramos que se comportaran con nosotros mismos.

Amor

Lo entendemos como el sentimiento que inclina nuestro ánimo hacia las acciones buenas en beneficio de los demás y de nosotros mismos.

Calidad

Lo asumimos como el hábito de hacer las cosas bien desde el principio; en otras palabras, hacer lo que debemos hacer, como lo debemos hacer y cuando lo debemos hacer.

Creatividad

Lo entendemos como la facultad de percibir las cosas de un modo desusado, buscando siempre la mejor manera de hacer las cosas.

Responsabilidad

Lo entendemos como la capacidad de motivar positivamente a otros para alcanzar objetivos conjuntos.

Solidaridad

Lo asumimos como el acto de ser corresponsables con el bien común.

Trascendencia

Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.


Con el respaldo de:

Agradecimientos:

Ayúdanos a llevar sonrisas a Pacientes, Cuidadores y Familia de la Fundacion Pompe Club Internacional