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Reportaje especial para el periódico el Espectador, por parte del periodista Manolo Villota; “Tocados por el azar; ¿Cómo es vivir con una enfermedad huérfana?”.

Historia de vida del presidente de la Fundación Pompe Club Internacional, Brayhan Gonzalez y del Vicepresidente Fernando Rodriguez, contando la labor que se hace en beneficio de toda la comunidad.

¡Gracias a todos los que nos apoyan, porque juntos somos más fuertes!.

Fonoaudiología, Diagnóstico y Tratamiento en Enfermedades Huérfanas

Comparte con nosotros esta experiencia educativa, en Maloka museo interactivo en Bogotá.


Si deseas participar en el recorrido de forma presencial, diligencia el formulario de inscripción en el siguiente enlace:

https://forms.gle/R3BBqXyZBYte3gFk6

Cupos limitados (hasta el 20 de enero del 2023).





Objetivo General

Brindar apoyo a las personas con enfermedad de pompe y sus familias, a fin de contribuir a mejorar su calidad de vida, mediante frecuentes acciones de empoderamiento y dar a conocer al público en general el impacto de la patología.

Misión

Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe y sus familias, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo.

¿Qué es pompe?

La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.


  • La Enfermedad de POMPE, es una rara enfermedad neuromuscular y hereditaria que puede presentarse en bebés, niños o adultos.

  • Es una deficiencia de una enzima llamada Alfa Glucosidasa Ácida o Maltasa Ácida.

  • Causa debilidad muscular progresiva y con frecuencia produce problemas respiratorios.


También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres:


  • Deficiencia de alfa-glucosidasa ácida.

  • Deficiencia de maltasa ácida.

  • Enfermedad por almacenamiento de glucógeno tipo II.

  • Glucogenosis tipo II.



Con el respaldo de:

Agradecimientos:


Ayúdanos a llevar sonrisas a Pacientes, Cuidadores y Familia de la Fundacion Pompe Club Internacional