¡Feliz Día de las Madres!
En este día tan especial, queremos celebrar junto a todas las madres del mundo, mujeres increíbles que llenan nuestras vidas de amor, dedicación y apoyo incondicional.
Gracias por inspirarnos a ser mejores personas.
Nunca dejemos de soñar
En la batalla contra cualquier condición médica, la esperanza es nuestra aliada más fuerte. La red de apoyo que nos rodea nos da fuerzas para enfrentar cada nuevo desafío. Pero la verdadera valentía se encuentra en los guerreros que luchan y en la fuerza de quienes los cuidan. Con su amor y dedicación, hacen que cada día merezca ser vivido con felicidad absoluta. Recordemos, nunca dejemos de soñar. 💪✨
Transmisión en vivo
Charla: Rehabilitación Física: Ejercicios para pacientes en silla de ruedas con Pompe
Cordial saludo los invitamos a participar en la charla “Rehabilitación Física: Ejercicios para Pacientes en Silla de Ruedas con Pompe”.
Con el fisioterapeuta:
Miguel Angel Bustillo.
Fecha: viernes 17 de mayo del 2024
Hora:
Colombia 18:00 pm
México 17:00 pm
Culiacán 16:00 pm
Facebook, YouTube y Twitter @clubpompe
El ejercicio nos da energía
Los esperamos.
Comiendo con conciencia en Pompe: Gestión de porciones para mejorar tu bienestar.
“Taller de plastilina día del niño 2024”
“Gestión emocional en los niños”
“Inscripción para consultas con nutrición gratuitas para personas con Enfermedad de Pompe.”
A partir del mes de febrero de 2024, la Fundación Pompe Club Internacional se complace en anunciar una colaboración única con la reconocida nutrióloga Erika Quijano. Juntos, hemos creado un espacio virtual gratuito dedicado a la nutrición, diseñado especialmente para personas que enfrentan la enfermedad de Pompe de habla hispana.
Juntos avanzaremos hacia un camino de bienestar y apoyo mutuo.
Contamos con cupos limitados, le recomendamos completar su registro lo antes posible para asegurar su participación.
Le extendemos una cordial invitación a formar parte de esta iniciativa registrando sus datos a través del siguiente formulario:
Capítulo de nuevo disponible
We want more research for rare diseases, better working and educational conditions, because together we are stronger.
¿Qué es pompe?
La enfermedad de Pompe debe su nombre a Yoanis Casianus Pompe, él era médico y Patólogo holandés que descubrió por primera vez esta enfermedad en el año 1932, tras observar a un bebé con debilidad muscular extrema y el corazón muy agrandado.
La Enfermedad de POMPE, es una rara enfermedad neuromuscular y hereditaria que puede presentarse en bebés, niños o adultos.
Es una deficiencia de una enzima llamada Alfa Glucosidasa Ácida o Maltasa Ácida.
Causa debilidad muscular progresiva y con frecuencia produce problemas respiratorios.
También se conoce a la enfermedad de Pompe con otros nombres:
Deficiencia de alfa-glucosidasa ácida.
Deficiencia de maltasa ácida.
Enfermedad por almacenamiento de glucógeno tipo II.
Glucogenosis tipo II.
Nuestros Objetivos
Capacitar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.
Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, al personal de salud y público en general.
Empoderar a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.
Misión
Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familias y cuidadores, visibilizando sus necesidades por medio de la orientación y acompañamiento desde nuestra red de apoyo.
Visión
Seguir fortaleciéndonos como una organización social, reconocida a nivel nacional e internacional, comprometidos con el bienestar y desarrollo de las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas con sus familiares y cuidadores.
VALORES:
Respeto
Lo definimos como la acción de ser cuidadosos con los demás, de valorar a las personas y al entorno y comportarnos hacia ellos como quisiéramos que se comportaran con nosotros mismos.
Amor
Lo entendemos como el sentimiento que inclina nuestro ánimo hacia las acciones buenas en beneficio de los demás y de nosotros mismos.
Calidad
Lo asumimos como el hábito de hacer las cosas bien desde el principio; en otras palabras, hacer lo que debemos hacer, como lo debemos hacer y cuando lo debemos hacer.
Creatividad
Lo entendemos como la facultad de percibir las cosas de un modo desusado, buscando siempre la mejor manera de hacer las cosas.
Responsabilidad
Lo entendemos como la capacidad de motivar positivamente a otros para alcanzar objetivos conjuntos.
Solidaridad
Lo asumimos como el acto de ser corresponsables con el bien común.
Trascendencia
Tenemos la creencia firme en que nuestras acciones tienen un alcance en el espacio y en el tiempo que va mucho más allá del ámbito personal y del entorno inmediato de la organización.
Agradecimientos:
Ayúdanos a llevar sonrisas a Pacientes, Cuidadores y Familia de la Fundacion Pompe Club Internacional
