Fundación Pompe Club Internacional
Nunca dejemos de soñar
En la batalla contra cualquier condición médica, la esperanza es nuestra aliada más fuerte. La red de apoyo que nos rodea nos da fuerzas para enfrentar cada nuevo desafío. Pero la verdadera valentía se encuentra en los guerreros que luchan y en la fuerza de quienes los cuidan. Con su amor y dedicación, hacen que cada día merezca ser vivido con felicidad absoluta. Recordemos, nunca dejemos de soñar. 💪✨
Quiénes somos
Somos una fundación sin ánimo de Lucro, por la cual brindamos apoyo a las personas con enfermedad de Pompe, discapacidad y enfermedades huérfanas, con sus familias y cuidadores, a fin de contribuir a mejorar su calidad de vida, mediante frecuentes acciones de empoderamiento y dar a conocer al público en general el impacto de estas patologías.
Fundación Pompe Club Internacional 2022
Contestando preguntas de pacientes y cuidadores, un espacio para todos
Administrativa
Brayhan Gonzalez
Fernando Rodriguez
Asistencial
Carolina Mendez
Médico especialista en rehabilitación
Redes Sociales:
Email:
Andrea Pérez Santana
Medicina de Rehabilitación/ Rehabilitación Pulmonar
Redes Sociales:
Email:
Miguel Bustillo
Capacitar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias mediante procesos pedagógicos, en las acciones de autocuidado y prevención respecto a las implicaciones de la enfermedad.
Visibilizar el diagnóstico temprano y las generalidades de la enfermedad de Pompe, al personal de salud y público en general.
Empoderar a las personas con enfermedad de pompe y sus familias en el reconocimiento de la propia dignidad, autonomía y participación, mediante la promoción de los derechos humanos como herramienta de transformación individual, familiar y comunitaria, teniendo en cuenta su experiencia de vida.
